As patentes genéticas e a ‘cultura do medo’

Por Cláudio Cordovil em 21/05/2013 na edição 747 do Observatória da Imprensa

Artigo sugerido por Fernando Fragozo

A notícia de maior repercussão internacional na semana passada foi, sem dúvida alguma, o anúncio feito pela atriz Angelina Jolie de que teria se submetido a uma mastectomia dupla profilática, seguida de reconstrução mamária, após constatar que possuía mutação do gene BRCA1, um fator preditivo de elevado risco de câncer de mama e de ovário em alguma fase de sua vida. O artigo, intitulado “Minha escolha médica“ e publicado em seção nobre do New York Times na terça-feira (14/5), repercutiu de forma impressionante, com reações predominantes de admiração pela “bravura” da atriz e relativamente discretos comentários de especialistas sobre a cautela a ser adotada por outras mulheres na mesma situação. Não foi veiculada quase nenhuma informação mais qualificada sobre eventuais interesses econômicos ao redor da decisão de Jolie.

É conhecida no campo da Comunicação para a Promoção da Saúde a importância atribuída pelo público (para o bem ou para o mal) a declarações de celebridades acerca do que acreditam ser boas práticas em saúde. A própria atriz não escondeu em seu artigo a justificativa do gesto de tornar público aspecto tão delicado de sua vida íntima: encorajar as mulheres a se submeterem a testes genéticos, visando verificar seus riscos aumentados de câncer de mama e ovário.

Louvável atitude? Talvez sim, talvez não. Afinal, diz o dito popular que “de boas intenções o inferno está cheio”. A prudência recomendaria compreender o estado da arte na conduta clínica em casos semelhantes e o peculiar contexto cultural norte-americano em que tal decisão se inscreve. De posse desses dados, poderíamos avaliar a pertinência da “escolha” da atriz em termos de saúde pública, que é o que nos interessa. É importante, a esta altura, ressaltar que a “escolha” de Angelina Jolie não se dá em um vácuo cultural, econômico ou social e que a sensacional estrela também é refém das representações midiáticas do câncer de mama e da “sociedade de risco” na qual vivemos.

Risco reduzido

O anúncio da opção terapêutica adotada pela atriz coincide com o auge dos debates nos Estados Unidos sobre a legalidade do patenteamento de genes (e, por extensão, testes genéticos). Até o final de junho, a Suprema Corte norte-americana deverá se pronunciar sobre o tema, numa ação movida pela Associação de Patologia Molecular contra a Myriad Genetics, empresa sediada em Utah e única fabricante do teste usado por Jolie. Uma primeira audiência sobre o caso fora realizada na Suprema Corte em 15 de abril último, momento em que Jolie estava finalizando os procedimentos médicos prévios à cirurgia.

Aoredor da decisão individual da atriz e do veredito do mais alto tribunal dos EUA gravita uma indústria que movimenta bilhões de dólares em testes genéticos. No Brasil, vimos “coincidências” semelhantes no que diz respeito à tentativa de sensibilizar o Supremo Tribunal Federal por intermédio da mídia acerca do uso das células-tronco embrionárias em pesquisas. De fato, em uma série histórica já avaliada por pesquisadores da Universidade de Brasília, 2008 foi um dos anos em que houve a maior quantidade de matérias publicadas sobre o tema. Foi também o ano em que o STF julgou (e aprovou, naturalmente,) a constitucionalidade da pesquisa com células-tronco embrionárias

Os impactos financeiros da publicação do artigo de Jolie já se fizeram notar. Segundo o site Marketwatch, as ações da Myriad Genetics, detentora da patente do teste usado pela atriz, tiveram uma alta de 3% logo após a notícia, valor recorde nas últimas 52 semanas. Quanto mais as ações da Myriad Genetics sobem na Bolsa, mais atraente a empresa se torna para fusões corporativas no superaquecido mercado da indústria genômica. Há que se lembrar também do “Affordable Care Act”(também conhecido como “Obamacare”), que, promulgado em 2010, determina que os contribuintes paguem pela realização de testes genéticos referentes ao BRCA1.

Mas um fato bastante curioso tem alimentado suspeitas de que a atriz tenha sido cortejada por eventuallobby para aprovação das patentes genéticas na Suprema Corte norte-americana. É que a revista Peopletrouxe como matéria de capa a “corajosa” decisão da atriz, um dia após a publicação de seu testemunho no New York Times. Com uma abordagem bastante semelhante àquela observada no artigo assinado por Jolie no NYT, a reportagem da People despertou algumas suspeitas, ao se levar em conta que suas edições são preparadas com três semanas de antecedência.

Os fatos envolvendo o caso Jolie já são por demais conhecidos a esta altura. Tendo perdido sua mãe (aos 56 anos de idade) para a terrível doença, “após quase uma década” de luta pessoal contra a mesma, e com um risco estimado por seus médicos de 87% de ter câncer de mama (o que alguns especialistas ouvidos pela imprensa reputaram superestimado) e 50% de câncer ovariano, a “escolha” terapêutica da atriz foi por uma solução radical, quando outras menos violentas estariam ao seu alcance, segundo alguns especialistas, e com o mesmo prognóstico. Com sua atitude, acredita-se que tenha reduzido suas chances de ter um câncer de mama a 5%.

O mito do câncer genético

É importante ressaltar que mutações em genes BRCA1 e BRCA2 são extremamente raras, apesar de se desconhecer cifras mais precisas. Estima-se que tais mutações ocorram em 0,1% a 0,6% das mulheres, segundo o Instituto Nacional do Genoma Humano. Para se ter uma ideia do que isso representa, basta dizer que o risco de uma mulher média desenvolver câncer de mama ao longo da sua vida é de 12%. Já entre mulheres de ascendência judaica asquenazi, 2,5% delas portariam uma mutação no gene BRCA1 ou BRCA2, segundo um estudo de 2012. Além disso, apenas 5% a 10% dos diagnósticos de câncer de mama tomados como um todo estão associados a mutações genéticas, entre as quais se incluem as dos genes BRCA1 e BRCA2.

Há ainda que se levar em conta que nem toda mutação genética resulta em câncer. Muitos de nós possuímos mutações desse tipo que são clinicamente irrelevantes. E aqui entramos num cipoal de estatísticas da qual o leitor leigo é refém indefeso. Números sempre impressionam, e , lidos de forma míope, são um excelente estimulante para a “cultura do medo”. A raridade da condição clínica da atriz aconselharia cautela na adoção de mastectomias radicais por outras mulheres e, em última análise, lançaria dúvidas sobre sua pertinência como boa prática no âmbito das políticas públicas de saúde.

De fato, o NHS, o sistema de saúde pública britânico, considerado um dos mais respeitados do mundo, aconselha mulheres na situação de Angelina Jolie a submeterem-se a um monitoramento ativo de sua condição, com mamogramas e imagens de ressonância magnética anuais, visando à detecção precoce de eventual câncer de mama. Na Grã-Bretanha, testes genéticos em busca de marcadores tumorais para BRCA1 e BRCA2 só são recomendados para mulheres em alto risco de apresentar uma mutação genética. Estão incluídas nesses casos as mulheres com história familiar consistente de câncer de mama e que tenham uma familiar em condições de ser testada para este e para o câncer de ovário. Também se incluem as mulheres com uma história familiar de muitos parentes desenvolvendo precocemente a doença (antes dos 50 anos de idade), o que é frequentemente associado com um gene “defeituoso”.

Se quisesse reduzir preventivamente seu risco, Jolie também poderia fazer uso de comprimidos de tamoxifeno – que, acredita-se, diminuem em 50% a probabilidade da doença. No caso do pior acontecer, a atriz ainda poderia recorrer a uma lumpectomia, um procedimento de remoção do tumor muito menos invasivo e radical do que a mastectomia – uma cirurgia conservadora, na verdade.

É claro que a atriz tem o direito de optar pelo que lhe parece mais conveniente. E é isso que me parece ter passado despercebido em toda a cobertura. Seu caráter de celebridade suscita expectativas de exemplaridade. No entanto, sua conduta não deve ser generalizada, pelo simples fato de alternativas menos traumáticas estarem postas para mulheres na mesma condição que ela. Uma condição que, repito, afeta diminuto número de mulheres.

O problema das patentes genéticas

Em uma perspectiva de saúde coletiva, é recomendável a testagem genética para câncer de mama de todas as mulheres? Não. Em primeiro lugar, devido a seu altíssimo custo. Além disso, as patentes de material genético humano envolvem questões problemáticas no campo da adequação legal, da pesquisa médica e científica e do acesso a cuidados de saúde, bem como problemas envolvendo privacidade, autonomia, liberdade religiosa e direitos reprodutivos. Outros aspectos envolvidos teriam a ver com a necessidade de um aconselhamento genético detalhado por geneticista profissional nos poucos casos em que eles são indicados, dado o risco de a mulher desenvolver temores infundados se resolver ler o resultado destes exames por sua conta e risco. Nos Estados Unidos, paga-se algo em torno de 3 a 4 mil dólares para realizá-lo. No Brasil, fala-se em algo em torno dos 7 mil reais.

Seu custo elevado é devido, entre outras coisas, à pendência judicial acerca da legalidade das patentes genéticas e a insegurança jurídica dela resultante. Ao que tudo indica, como já mencionado, esta será resolvida pela Suprema Corte norte-americana até o final de junho. Se as patentes genéticas forem consideradas ilegais pela Suprema Corte, uma indústria bilionária já em franco desenvolvimento deixará de existir. Nesse sentido, o artigo de Jolie poderia soar bastante oportuno, pois ajudaria a fortalecer tendência já observada entre os juízes da Suprema Corte de votar a favor das mesmas, o que já teria sido observado por alguns analistas antes mesmo da manifestação pública de Jolie. É bom lembrar que, no início de maio, a Suprema Corte emitiu voto favorável à Monsanto em um caso envolvendo patentes de soja geneticamente modificada. Poderá seguir o mesmo critério nesta nova votação.

Toda polêmica ao redor da legalidade de se patentear materiais genéticos humanos diz respeito a considerá-los produtos da natureza ou não. Historicamente, produtos naturais não são patenteáveis. No entanto, os defensores das patentes argumentam que os genes não seriam produtos naturais, pois teriam sido isolados e purificados pelos laboratórios, o que de alguma maneira produziria algo novo, logo patenteável. Ainda que alguns tribunais tenham decidido que produtos da natureza isolados e purificados sejam patenteáveis, as propriedades benéficas de um gene de se ligar a outro segmento de DNA para diagnóstico – ou de codificar uma proteína em particular – não teriam sido criadas pelo homem, logo impossíveis de serem patenteadas.

Pela lei norte-americana, o detentor de patentes tem o direito de, durante 20 anos, evitar que qualquer outro indivíduo ou instituição produza, use ou comercialize determinada invenção. No campo das patentes genéticas, o monopólio exclusivo pode elevar o custo dos serviços genéticos, diminuir a qualidade destes e dos tratamentos, e comprometer o acesso aos cuidados em saúde. Sabe-se hoje que a técnica de sequenciamento empregada pela Myriad Genetics falha em detectar de 10% a 20% das mutações esperadas no gene BRCA1. Dessa forma, o patenteamento de genes pode prejudicar um paciente no sentido de tornar indisponível um procedimento médico que poderia detectar uma doença em seu patrimônio genético.

O impacto no acesso aos cuidados em saúde já pôde ser verificado, em 1998, quando os laboratórios Smith Kline Beecham enviaram cartas aos laboratórios ordenando que parassem de realizar ou desenvolver testes para o gene da hemocromatose (HFE). O detentor da patente pedira um pagamento de taxas de 25 mil dólares aos laboratórios acadêmicos e 250 mil dólares de centros de pesquisa privados, mais um adicional de 20 dólares por teste. Por conta disso, 30% dos laboratórios de testagem de HFE que receberam a referida comunicação desistiram de oferecer a testagem ou descontinuaram a criação de serviços de testes do HFE.

Acesso a testes diagnósticos pré-natais para este ou aquele gene podem também ser proibidos pelo detentor das patentes. A Myriad Genetics já se manifestou contrária à ideia de autorizar o uso de seu teste para o diagnóstico pré-natal de câncer de mama, talvez temendo incentivar a prática do aborto seletivo. No entanto, tal posicionamento compromete os direitos reprodutivos, garantidos pela Constituição americana, ao impedir a mulher de tomar uma decisão informada sobre o futuro de sua gravidez.

Por essas razões, o Comitê de Assuntos Legais e Direitos Humanos do Conselho da Europa e a Unesco concebem os genes como Patrimônio Global da Humanidade. Além disso, em várias partes do mundo as patentes genéticas têm sido questionadas por tribunais, parlamentos, centros de pesquisa, grupos indígenas e associações de pacientes.

A “cultura do medo” do câncer de mama

Os estudiosos em representações midiáticas da saúde/doença já se acostumaram a ver certa ênfase nos riscos e perigos da vida moderna como um fetiche cultural muito apreciado pelos jornalistas. Entre esses riscos, destacam-se aqueles temores ligados à saúde.

Suscitar temores infundados desperta um efeito de entretenimento na audiência, aumentando o consumo dos produtos midiáticos e transformando a resolução de tais incertezas (como no caso de Jolie) em uma atividade duplamente prazerosa. Afinal, em nossas vidas ordinárias, as estratégias empregadas para gerenciar riscos reais são, na maior parte das vezes, ocultados de nossa consciência pelo que possuem de rotineiro. A dimensão épica que tais problemas rotineiros assumem quando narrados pela mídia e sua resolução quase heroica produzem um efeito catártico sobre a audiência.

A construção social do câncer de mama como uma “epidemia” tem sido objeto de algumas pesquisas bastante interessantes na área dos estudos midiáticos. Lantz e Booth, em 1998, verificaram que os dados epidemiológicos das décadas de 1980 e 1990 nos Estados Unidos mostravam um incremento de 30% na incidência dessa doença, mas este era um artefato provocado pelo aumento do uso de mamogramas. No entanto, segundo esses autores, artigos sobre o tema publicados nas revistas populares norte-americanas entre 1980 e 1995 relatavam um “aumento vertiginoso” e “misterioso” na incidência, sem mencionar sua verdadeira razão.

Outro viés muito comum em tais reportagens é retratar como maiores vítimas da doença mulheres de raça branca e mais jovens, o que está longe de ser verdadeiro. Na verdade, a carga da doença sobre mulheres afrodescendentes e mais velhas é muito mais expressiva. Em 1997, Johnson constatou que leitoras frequentes de artigos sobre câncer de mama em revistas são mais receosas da doença do que aquelas que não leem tais reportagens.

Mas, no que se refere a Angelina Jolie e sua “escolha”, o mais interessante estudo já feito é de 2000. Nele, Press e colaboradores já manifestavam preocupação de que testes para os genes BRCA1 e BRCA2 poderiam suscitar um aumento no número de mastectomias profiláticas. De fato, já há quem fale de uma verdadeira epidemia de mastectomias nos EUA.

É o caso de Isabelle Bedrosian, oncologista do M. D. Anderson Cancer Center, em Houston. “Penso que a comunidade médica tem reparado. Nós não temos dados que sustentem que esta é uma necessidade oncológica. Então, por que as mulheres estariam fazendo tais escolhas?”, indaga, em reportagem publicada no New York Times (21/1/2013). O mais curioso é que tal movimento das mulheres a favor de mastectomias nos EUA representa uma negação daquele outro que, na década de 1970, levou muitas ativistas de saúde a questionarem a rapidez com que os cirurgiões decidiam extirpar seios, com resultados desfigurantes.

Para o chefe da Oncologia Cirúrgica da Universidade de Minnesota, Todd Tuttle, em matéria publicada recentemente no New York Times, repercutindo a decisão de Jolie, não há mais consciência sobre o câncer de mama entre as mulheres, mas sim uma “consciência exacerbada”. “Em muitos casos, as mulheres superestimam seu risco de câncer. Você pode até atribuir o aumento no número de mastectomias a uma melhor compreensão da genética ou maior domínio das técnicas de reconstrução [mamária], mas isto também está disponível na Europa e você não observa lá esta febre de mastectomias”.

Shicha Kumar, professora assistente do Roswell Park Center Institute, em Buffalo, Nova York, afirmou em matéria publicada pela Popular Science,no rastro do caso Jolie, que muito de todo esse burburinho tem a ver com o medo. Afinal, estudo da Universidade de Michigan de 2012 revelou que aproximadamente 90% das mulheres que optaram pela mastectomia dupla fizeram isso por receio de a doença migrar para a mama saudável. No entanto, 70% dessas tinham um risco verdadeiramente muito baixo de isso ocorrer. “O risco de um câncer de mama contralateral na população geral de mulheres com história anterior da doença é de 0,7% a 1% ao ano, com um risco cumulativo ao longo da vida de cerca de 15%, segundo um estudo de 2005”, afirmou a professora.

Pinkwashing

Outro problema apontado pelos analistas da “cultura do medo” do câncer de mama é o fenômeno conhecido como pinkwashing. Inspirado no termo greenwashing, o neologismo descreve “as atividades de empresas e grupos que se posicionam a si mesmos como líderes na luta para erradicar o câncer de mama enquanto lançam mão de práticas que podem estar contribuindo para o aumento ora observado da incidência da doença”.

Este é o caso de uma gigante do mercado mundial de cosméticos com atuação no Brasil há mais de 50 anos. Em 2001, a empresa lançou seis novas tonalidades de batons com renda revertida para a campanha contra o câncer de mama. Acredita-se que esses batons contêm em sua composição os chamados “disruptores hormonais”, que estão relacionados à doença. O uso de disruptores hormonais em cosméticos é intenso e não é proibido pela legislação americana. Segundo a Coalizão de Massachussets contra o Câncer de Mama, mais de 250 produtos dessa empresa são listados em uma base de dados relacionando riscos à saúde por cosméticos como “altamente preocupantes”, devido à presença de disruptores hormonais, neurotoxinas e possíveis agentes carcinogênicos. É importante destacar que a vigilância sanitária envolvendo os cosméticos é muito menos rigorosa do que aquela ligada aos medicamentos, tanto nos EUA como no Brasil.

Mas a maior crítica feita a essas organizações que faturam bilhões de dólares com a promoção de “caminhadas contra o câncer de mama” e iniciativas assemelhadas é o fato de obscurecerem a dimensão ambiental desses riscos, desconsiderando a pesquisa nesse campo como um dos mais importantes fatores de prevenção da doença. Além disso, tais iniciativas, segundo seus críticos, “oferecem às grandes corporações um veículo de controle da experiência feminina do câncer de mama, ao mesmo tempo em que engordam seus lucros e contribuem potencialmente para o aumento da incidência da doença”. Com seu foco na “cura” do câncer de mama, tais campanhas projetam para um futuro indefinido a erradicação da doença, em detrimento de sua prevenção, baseada no estudo presente de fatores ambientais e alimentares potencializadores do aparecimento de tais doenças.

Leia também

Da vida das marionetes – Sylvia Debossan Moretzsohn

A decisão da Jolie – Roxana Tabakman

***

Cláudio Cordovil é jornalista especializado em Ciência e Saúde, com doutorado em Comunicação e Cultura pela UFRJ e pós-doutorado em Comunicação e Informação em Saúde pela Fiocruz

Link original da postagem:

 http://www.observatoriodaimprensa.com.br/news/view/_ed747_as_patentes_geneticas_e_a_cultura_do_medo

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Sobre estudosdects

Oficializado junto ao CNPq em 2010, este grupo existe informalmente desde 2004, ano em que o prof. dr. Antonio Augusto Passos Videira começou a ministrar disciplinas no Programa de Pós-Graduação em Filosofia especificamente voltadas para os problemas, temas e autores dos chamados Science Studies. O objetivo, ao ministrar tais disciplinas, era apresentar aos alunos do PPGFil uma nova perspectiva para a análise da ciência que abarcasse outros eixos teóricos que não apenas aqueles tradicionalmente empregados pela Filosofia. Esses outros eixos temáticos incluem a História e a Sociologia das Ciências. No entanto, e diferentemente do que se pode esperar da perspectiva dos Science Studies, o grupo em torno do prof. Antonio Augusto Videira considera relevante analisar a ciência a partir das suas implicações e/ou pressupostos ontológicos e metafísicos. Desse modo, ocorre também uma ampliação no recurso que se faz da Filosofia, uma vez que esta última não se resume à Filosofia da Ciência. Em outras palavras, a ciência é mais do que apenas um tipo específico de conhecimento sobre a natureza.
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Uma resposta para As patentes genéticas e a ‘cultura do medo’

  1. Tom Lemos disse:

    Essa discussão circulou bastante há meio ano. Qual? A da suspeita de que Angelina Jolie poderia ter feito mastectomia do modo que fez, com estardalhaço na mídia, para atender a interesses de quem defendia a patente de testes genéticos supostamente capazes de detectar riscos de câncer de mama — mais precisamente, a empresa Myriad. Primeiro, é preciso dizer que a Suprema Corte já decidiu contra o patenteamento dos testes — o que não tinha acontecido ainda quando da publicação do artigo acima (leia no link abaixo). Segundo: acho que o mais importante disso tudo, a despeito de qualquer jogada de lobby da qual Jolie possa ter participado — o que, a rigor, não está provado e, a meu ver, não faz tanta diferença, dado que de qualquer forma a mídia tem estado, de maneira opulenta, a serviço de lobbies em geral –, é a possibilidade e necessidade de que normas e decisões jurídicas sejam influenciadas publicamente contra o patenteamento da natureza. E que isso — incluindo qual seria a diferença, para fins comerciais, entre criação artificial e descoberta do que já existe na natureza — deva ser muito mais amplamente discutido. A notícia da decisão da Suprema Corte acima referida pode ser lida aqui:
    http://www.inovacao.unicamp.br/destaques/suprema-corte-dos-eua-proibe-patente-de-genes-humanos-naturais

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